【伝説日記vol.30】“ゴール”が見えない治療


今日の状態・症状

体重:56.0kg(朝食前)

体温 :36.8

痛み : 腹痛、頭痛

副作用:頭痛、腹痛、倦怠感、便秘気味

久しぶりに目覚めもよく、頭痛も弱め。
予想外の体調に、テンションも上がる!
とりあえず、久しぶりのブログ更新なので、体調・副作用等は以下にまとめていきます。




1週間ぶりのブログ更新

なんやかんや1週間も空いちゃいました。

そうた
いやー。しんどかったです・・・

過去形で「しんどかった」と言っていますが、もちろん、まだ抗がん剤服用中でして、来週明けまでは、ダウンするものと思っていました。

冒頭にも書きましたが・・・
なぜか、今日、体調がよかったのです!!

もちろん、波があって、1日の中でもしんどかったり、しっかり動けたり…とムラはあるのですが、ほんと久しぶりに目覚めがよかったこと!!

そうた
嬉しすぎる朝でした!

 

1週間、簡単に振り返ってみます。




2クール 6日目〜12日目

ここからは、主に自分のための記録なので、スルー推奨です!!
※こうして記しておくことで、案外、振り返って役に立つのです。

6日目(土)

前日の予想通り、「ズドンッ」と副作用が重く出ました。
末女の運動会でしたが、末女の出番直前までは家で寝ていました。
幸いなことに、保育園までは歩いて1分なので対応できましたw
痛みよりは、頭痛と倦怠感で、力が全く入らないかんじ。

 

7日目(日)

ずっと寝込みそうな気配を前日に感じたけど、起床時はそこまで辛くなかった。
思い切って、石切神社にお参りと、好物の明石焼きを食し(←こっちメインw)に!!基本的に食欲はすでになく、食べる量も激減していたけれど、明石焼きは食べれた!が、結局、午後からは無理に食べたせいもあってダウン。

 

8日目(月)

午前中だけ用事で出かけたが、やはり午後からは動くことができなくなりダウン。前日、日曜の午前中でロンサーフは2日間の休薬に入ったのだが、その意味はなく、やはり、2日遅れで副作用を感じているような気がする。

 

9日目(火)

この日の午後から、とにかく辛かった。仕事から戻り、しんどかったのですぐにベッドに倒れ込んだ。
急激な頭痛で起きた。そして、吐き気。何も食べていないから、出るものもなくいが、ゴミ箱を抱え、數十分、吐き気と格闘をした。
その後、頭痛が和らぐこともなく、この日がピークに辛かった。
この日から腹痛も強くなった。

 

10日目(水)

前日の頭痛は、少し和らいだが基本的にずっとしんどいかんじ。
薬服用後の腹痛が強くなり、就寝時の逆流もこの日から強くなった。

 

11日目(木)

だいぶ落ち着いた。火曜からロンサーフの服用を再開し、2日目だったので、また大きな副作用が来る覚悟はしていたが、頭痛は比較的落ち着いてくれた。
食欲も出てきたが、食べるとやはり痛む。そして、吐き気が。
急に頭痛が押し寄せることもあるが、2〜3日前と比べると、全然おさまってくれた。それを証拠に、この日は電車で通勤

 

12日目(金)本日

起床時、絶好調!!仕事中、急な頭痛としんどさ。今は、ボチボチなかんじ。頭痛というより、胸焼け、吐き気が強く出ている。

 

よくやった!!

どんなにしんどくても、店を開けた!頑張った!!
忙しすぎたけど!!笑
今週はそんな俺を褒めてあげたい!!

そうた
明日土曜ももちろん開けるよ♪




今の気持ち

「ロンサーフ」服用もまだ残り2日あるし、2日遅れで副作用が現れることを考えると、この週末もしんどくなりそうだが、なんとなく、この2クール目のピークは過ぎたように感じている。

やはり、1週目は、いくら副作用が少ないとは言えど、サイラムザの点滴もしているので、その併用による副作用が強めに出ているのではないか?というのが、2クール目の感想。

どうにか、このまま、
耐えて週末を乗り切りたい。。。

 

3日前かな?ツイッターで思わず、辛さを呟き、多くの励ましの言葉もいただき、リツイートもありがとうございました!!

 

そうた
カジサックさんもリツイートで励ましてくれました!



弱音。はいちゃいますね。。。

やっぱりまだまだ弱いから。

 

 

この“ぶっ倒れ期間”で、よく考えていたことがあって、そのことだけ書いて今日は終わろうかな。

 

再発して、もうすぐで2ヶ月。

昨日、本当に久しぶりに訳あって電車で通勤したんですが、久々、そこそこの距離を歩いて実感したのが、
「驚くほどに体力が減っている」

もちろん、副作用のせいで疲れやすいのは承知だが、自分に絶望してしまうくらいの体力減を実感。

2ヶ月前は、ランニングもしまくってて、キロ5分切るペースで走れていたのに、遠い遠い昔のような記憶になってしまって・・・悔しい。

 

もちろん、休薬中にできる限り体力を戻せるように、運動をしようとは決めてはいるが、やはり、

ハゲになって、ガリガリになって、ハァハァ言ってしまっている自分…
そんな姿を鏡で見てしまうと、泣きそうになるし、なぜこんなことになってしまったんだ…と気が滅入ってしまうのが本音。

 


そうた
まだ、「ハゲそうた」姿。
自分でも、見慣れない・・・涙

 

最近、ユーチューブで見たんですが、人気ユーチューバーの方が急な白血病の告知。
闘病中で、坊主にして、その思いを病室で語った動画をアップされたり、まわりの方達もそのことについて動画を配信したり。

また全く別の配信者の動画では、企画で『坊主にして楽しむ』ユーチューバーがいたり。

全く違うテイストですが、同時期に上がっていた2つの動画を見て、僕が思ったこと率直に言うと、


「治るからええやん」

「また生えるからええやん」


あえて語弊がある言い方をしたのであとで弁明はさせていただくが、とにかく、全く違う内容の動画なのに、なにか感じるものが一緒だった・・・

 

「ゴール見えてるから頑張れるよね」って。

 

白血病のことは、水泳の池江さんの時に軽く調べただけなので、浅はかな知識でしかないが、「治る病気」と認識している。
もちろん、「絶対に治る病気」とは思っていないし、そのユーチューバーの方も、同じ闘病者として、がんサバイバーとして、そして、副作用の辛さも痛いほど経験している身として、心から応援したいし、治療がうまくいくことを切に願う。


でも、やっぱり、
治る!と思っての治療断髪と、
延命の治療、そして断髪って全然違うよね・・・
って思ってしまうのが本音。

 

ましてや、
「10万リツイート行ったら僕ら坊主しま〜す!!」
の断髪とは180度違うよねーーーーー


決して、否定している訳じゃない!!
それはそれでええやんw


ただ、
今の自分と重ねて、
そう思ってしまった。って話。

 

こうして文章を見返すと、すごく、「ハゲ」「坊主」を引きずってるような奴に思えてくるけど(笑)、そうではなくて、この辛かった数日、感じたことが、

このしんどさを乗り越えるモチベーションは何なのか?

と言うこと。

 

実際、胃全摘の術後と、今の副作用の辛さを比べると、おそらく、術後の方が辛かった。
「辛い」といのは、気持ち的なものではなく、身体的なこと。


そりゃ、胃がなくなって、腹も切ってるし、痛いし、動けないし、食べれないし…

そうた
かなり辛かったです。。。

 

でもね、
でも、気持ち的には全く折れることなんてなく、逆にポジティブでしかなかった!!
だって、

「これで、生き続けられる!」って思ったから!

この辛さを超えた先に、『生き続けられる』と言うゴールが見えていたから、辛さに立ち向かうモチベーションが全然違った

そう。今と。

 

今も、もちろん、生きるために治療しているし、奇跡を信じてはいる!!諦めてはいない!!!

でも、はっきりとゴールは見えていない。

目に見えないゴールに向かって、闇雲に走っている。
そんな自分。



暗い。


見えない。

 

そう思ってしまった時に心が折れそうになる。

 

でも、そんな暗い話だけをしたい訳じゃなくて・・・

まぁ確かにその暗闇は、わりと辛いけど、いうて、去年も走ってた道・コースやし、あの頃も、暗闇に迷い込みながらも、“奇跡”に辿り着いたわけで、、、今回もまぁ、そんなかんじになるのかなーと思ってるし、まぁそれはそれでいいんやけど、、、今日、言いたかったのは別からの視点でして。。。

 

 

たしかに
ゴールが見えない治療は辛い

でも、
先が見える治療は心強い

 

 

「どゆこと???」

・・・笑

 

いや、2クール目、まだ終わっていないけど、途中経過の感想として、まとめて言いたかったことなんです。

 

1クール目。
ゴールもクソも、初めての薬で、ましてや治験で、そして、胃がない患者が飲んだデータもない中で、全く先すら見えない不安が僕を苦しめました。


「もしかしたら明日これ以上に・・・?」

「このまま何も食べれなくなる?」

「この痛さは何?このまま死ぬ?」

・・・
と、不安しかない日々を過ごしました。



そう考えると、たかが1クールの経験でしたが、今回はある程度、想像できるようになりました。

少し前、先は見えるようになったんです!!

だから、乗り越えられることも多かった!!

厄介なのが、もちろん、その経験からくる予想を裏切られることも多々あること。
でも、前回に比べて、乗り越えれる材料になったことは間違いない。

 

 

結局、1歩1歩なんや。って。

 

 

 

たしかに、正直、ゴールは見えません。
今の僕には見えません。


つい最近の投稿に書いた、「3年は生きる」という思い。


3日前、辛い中、半泣きで

「絶対に3年生きられへん・・・涙」

と思っちゃってました・・・汗w

 



ゴールは全く見えません。

まだまだ真っ暗です。




でも、ちゃんと、一歩ずつでも歩んで行けば・・・
そう!過去の経験や、まわりのアドバイスで足元を照らして、ゆっくりでも進んでいけば、

 


また、

 

奇跡というゴール
出会えるのかな??

 

そうた
・・・って

 

 

人間は他人の経験を利用するという特殊な能力をもった動物である
-ロビン・ジョージ・コリングウッド

 

そうた
僕の経験が、いつの日か、誰かの足元を照らしてくれるようになったら素敵やなー。と思ってます!!




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そうた
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