【伝説日記vol.41】生きる喜びを感じて。おめでとう。


今日の状態・症状

体重:55.2kg(朝食前)

体温 :36.8

痛み : 腹痛・背痛・腰痛

腹痛に関して、先週から、これまでと痛み方が変わってきた気がする。
これまで、胃痛のような痛みがメインだったが、下部が痛むことが多くなったのと、部分的に押すと電気が流れるような痛みが走ることが多くなった。




痛み

厄介なのが3つ
まず、呼吸がしにくいこと。大きな深呼吸をすると腹部が張って、強い痛みをもたらすので、最後まで息を吸うことができない。気合いを入れないと深呼吸できない。大笑いすると痛むのも辛い。

どちらかというと、それ以上に最近、厄介に感じていることが、腰痛・背痛。
先週から急激に痛みが増した。おそらく、内臓に負担がかかっているのが原因。術後の腰痛を思い出す。再び、コルセットが必須な生活に。体の表も裏も痛むのは辛いもので、重心を保つことが難しい。

3つ目が、横になった時のこと。仰向け以外で眠ることができなくなった。右向いても、左を向いても、腹部というより、なぜか胸部が痛む感じ。

日に日に変わる痛みが不安だし、まだ痛みの原因は完全には納得はできないことが心理的にもダメージを与えるが、前回の診察でこれまでよりは若干、理解できる部分は増えた。

大きく捉え方が間違っていたことを指摘されたのが、

腹膜播種=腹部全体

という考え方。

臓器を包んでいる、腹膜自体が、ガンに犯され、また播種という言葉通り、全体に散らばっているので、腸などが動けば痛むのは当然だという。

これまで持っていた考え方は、もっと部分的な捉え方で、実際に、前回の奇跡の消滅の時も、CT画像などでも、ずっとガン細胞を探し、その部分が消えればいいと思い込んでいたし、目に見えるガン細胞を取り除く考え方で挑んできた。

今回、再発して、ずっと腑に落ちなかった部分でもあるが、捉え方の違いに気付かされたことで、理解は深まった気がする。


「どこにガンがあるのか」

「腹膜のどの部分なのか」という感覚ではなく、


『腹膜全体がガンに犯されている』

と考えることで、
そりゃ、診断画像では見えない部分も痛むし、腹膜が腫れて分厚くなる部分もあるし、一箇所炎症を起こすことで、腹膜全体が引っ張られて、それこそ、ガン細胞がない部分が痛むこともある。

主治医
とにかく、お腹全部ガン

そーゆーこと。

大腸検査や、食道への転移の心配など、PET検査を受けたいことも相談した時に言われたのがその言葉だが、要するに、

「どこに転移していようとも、それを知ったとしても、もう全部ガンなんだから、やることは変わらないよ・・・」

という考え方。

 

もちろん、腹膜播種になっても痛まない人もいるし、僕も再発前はこんなにも痛みを感じなかった。でも、やはり、腹膜播種は予後も悪く、手術も困難と言われる理由がつくづくわかった。手術をしてくれる病院もあるが、それはそれでデメリットも多い。

とにかく、
腹膜播種との闘いは、
生半可なものではないということ。。。

 

その中で、今のところ、僕の救いとしては2つ。

腹水がそこまで溜まっていないこと。

溜まってはいるが、量はまだ増え続けてはいない。
だから、腹水でお腹が張って、食事できないことがなく、食事はできている。


腸の動きが戻ってきて、排便があること。

便秘や下痢を繰り返したり、肛門の痛みも半端ないし、トイレで戦う毎日だが、なんとか便が詰まることなく、毎日出るようになった。
正確にいうと、頑張って押し出している感じなので、排便後、腸が痛むことは仕方ないが、とにかく今、便が詰まって腸閉塞を起こすことが一番の懸念なので、食べて、出せていることは救いである。




食べてるよ。最近の“お粥たち”

とりあえず、毎日写メはしていますが、たまってきたのでとりあえず、お披露目。

そうた
自己満


しらす人参たまご三色粥

最近、朝一で飲むコールドプレスジュースを作る時に出る、にんじんの“カス”を使うことが増えました!!一石二鳥!!!!

 

 

サヨリとほうれん草のお粥

 

大根まるごと粥

 

鮭と鰆粥

 

かぼちゃとひき肉のドリア風粥

 

まだ何枚もありますが、この辺で。

前回、お褒めのお言葉も多くいただきましたが、全然大したことないし、お粥はほんと簡単だからおすすめですよ!!

体もしんどくて、手間をかけたくない日も増えたので、最近は具材に、缶詰も多く使います。
何より、前日のおかずを残して、刻んで入れることも多いので、嫁には感謝ですし、共同料理って感じですw

やっぱり、胃なしの僕には食べやすいし、消化もよくなるので、腸への負担を減らしてくれていると、信じて続けています!!!!

そうた
いつか、お粥専門店しよかなー




5さい。おめでとう♡

体の不調は心にも繋がるもので、やっぱり、精神的にも辛い日々が続いているのが本音ですが、今日はハッピーDAY♪♪

我が家のアイドル‼︎末女の5歳のバースデー!!!

昨日も仲良しファミリーもお祝いしてくれました。


ロウソクを消す時に・・・

そうた
髪の毛を燃やすハプニングなどもありましたが・・・

笑…本人も1日楽しそうでしたし、僕も久しぶりにツレと話して、いい日になりました。

 

5歳。10歳。13歳。

 

愛する姫たちと嫁に支えられ、死ぬに死ねない状況を作ってもらってます。

 

そうた
来年も、再来年も必ずね…!!

 

昨夜、寝る直前、
末女が疑問をぶつけてきました。

11月生まれの自分。

9月生まれの長女。
そして、5月生まれの次女。


5月が一番はやいのなぜ、9月生まれの長女が年上なのか???

 

わかります?質問の意図。

末女の中で、1年間の時の流れは把握できるようになったのだけれど、その1年が繰り返す感覚がいまいちわかっていないということ。

その話を家族5人でしていると、

「その疑問、小さい時、まさしく自分も持ってた!」と長女が。

鮮明に覚えているらしく、同じような質問をママにしたこともあると。
(もちろん、ママは全く覚えていません。笑)

 

子供って面白いですよね。

最近は字も書けるようになったり、あやとりしたり、ビーズで遊んだり。
できることが増えたからこそ、疑問もいっぱい湧いてくる。
だから、質問がいっぱい!!!!ほんと可愛い♡

数字も理解できてきたからこそ、数字が繰り返す意味がわからないということなのかな?
たしかに『12→1』になる感覚は、数字を理解できているからこそ、逆に理解に苦しむのかもしれない。

「5」と「9」という比較だけで物事を考えてしまうのもわからなくもない。

 


紙を広げ、右下に小さく、「11」を書いて見せた。

「11月のまえは?」

「10月!!」

そこから、10、9、8と減らして書いていった。
「1月」となったあと、

「その前は?」と。

 

少し考えたが、「12月!」と自分で答えを出した。

また11、10、9・・・・と書いて、5年分書いて、それぞれの『11』に丸印をつけて、その時の年齢も書いて説明した。


そして、長女、次女の⑤と⑨にも印をつけて、年齢も書いた。

「数字はこっちの方が大きいけど、年はどっちが大きい?」って。

 

最後にわかったか聞くと、

末女
「わかった!!」

・・・と。

正直、本当に理解したかは謎だし、おそらく感覚でしか捉えていないとは思うw

 

でも、理解させたい思い以上に、僕がその説明の方法をとった意図が、少なからず伝わってくれたらいいなー。と。

結局、長女が生まれるまでの13年間まで、書ききることはできなかったけど、必死で数字を書き続ける僕を見て、3人とも笑っていたが、

 

時の流れを感じてくれたらいいなーと思った。

 

こんなにも
生きてるんだ。
と。

 

そして、
これから、
こんなにもずっと生き続けるんだ。と。

 


僕自身、
どんなに頑張っても、
まだ、2年後3年後、生きている未来が見えないのが正直な思い。


昨日、寝る前も、痛みで寝付けず、携帯を触ってしまい、僕が今感じる症状と全く同じように訴えていた人のブログにたどり着いた。
その叫びを綴っていた3ヶ月後には、その方のお母さんがブログを更新していた・・・
もっと眠れなくなって、新しい治療や、治験、民間療法まで調べはじめ、ネットサーフィン地獄に陥った。

まだ、そんな心の持ちようなのは自分が一番理解している。

 

「痛み」は本当に苦しい。
痛みの度合いの話ではない。
「痛み」は、いい未来を見せてくれない。

 


たしかに、ずっと生き続ける未来を見れていない残念なパパ。
でも、そんなパパ、親父だからこそ、

生き続ける意味。

そして、
生き続けれる喜び。

子供達に伝えられたらいいなー。
と思う。

 

そして

そんな子供達が、

生き続けれる希望をまた、

僕に与えてくれるのだと思う。

 

5さい。
おめでとう。

あいしてるよ〜♡

 

 

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体調がすぐれないときは、Twitter利用が増えると思います・・・汗

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僕きっかけで、わざわざTwitter登録して下さった という声も聞き、本当に嬉しく、そんなお言葉はおおきな支えになりました。
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そうた
僕なんかの発信でみなさまに与えられることなんてないと思う反面、
僕だからこそ、伝えれることがある!

という真逆の二つの思いがあるのが本音です!


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間違った情報などに対する指摘や、助言は大歓迎です!!

今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。       そうた

 




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◆癌サバイバー/新人ブロガー◆ 32歳でスキルス胃癌ステージ4・余命半年を宣告され絶望。 そこから奇跡の復活を成し遂げている最中です。3児のパパ。 闘病記だけでなく、お金のことや、仕事のことなど色々書いていきます! もっと詳しい自己紹介は名前をクリックしてね⇪