【伝説日記vol.101】拡散希望。情報収集にご協力ください。


本題から

腹膜切除、HIPEC(腹腔内温熱化学療法)の治療をされて、経過が良い方の情報がほしいです。

※当記事最後、コメント蘭、開放しています
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腹膜切除とは、文字通り、腹膜のがんを切除する手術です。
「取れるがんは取ればいい」の考えからすると、当たり前の治療方法に聞こえますが、腹膜切除は特殊な治療に分類されます。
理由を簡潔に述べると、「目に見えるがんをとったところで、意味がないから」です。僕の主治医の言葉を借りると、「腹膜播種はお腹全部がガン」その観点からすると、目に見える部分をとったところで、無意味と言うことです。

ただ、無意味かどうかはわからない。
そう考えて、腹膜切除を行う病院は、日本にも存在します。
そう。一般的な治療ではないのですが、行う医療機関はあります。
HIPECと言う治療もしかり。
簡単に説明すると、『火傷するぐらい高温にした抗がん剤で、腹腔内(お腹の中)をジャブジャブ洗う』と言う治療です。

この2つの治療を経験された方の情報を集めています

 

今、僕は、切羽詰まっています。
この1ヶ月で、状況・病状が一変してしまい、精神的にも余裕がない状態と言ってもいいでしょう。

痛みが出て、食事もままならず、点滴をしている毎日。
常に、予後を考えてしまいます。
痛みがなく、元気に過ごせていても、「死ぬ」意識は持ってしまう。
以前と違い、生活に支障が出てきたことで、『延命の意識』を強く持ってしまう。

痛みもなく、日常を過ごせている時は、
「もしかしたらこのままずっと生きれるのかな」
「もしかしてがん細胞が消えてくれているのかな」
と考え、未来に希望を抱きます。

その期間が長ければ長いほど、
そうじゃない現実を知った時、
現実に気付かされた時、
受け入れることが困難になります。

思ってた以上に、期待していた自分が居てしまったようです。

そうた
あ。僕の思いはさておき。また述べるとして・・・

 

今、奇跡を起こす方法を模索しています。
やっぱり、諦めたくない。

痛みを抑えること、
ガンの暴走を止めること、
ではなく、『がんを死滅させる方法』を探しています。

だから、今一度、情報を整理している最中です。
固定概念を持たず、これまでの情報に縛られすぎず、
新たな気持ちで、様々な治療と向き合うことをしたい。と・・・

腹膜播種センター

腹膜播種の方ならこのセンターのこと、病院(岸和田・草津)のこと、そして米村先生の存在にはすぐにたどり着きます。
僕も3年前、すぐに存在を知りました。
今、情報を集めたい治療を率先して行っている病院・先生です。

ここからは、より個人の主観も入った内容になることをご理解ください。

当時、そのことを調べたり、何人かの医者に相談したりして、
はっきり言うと、イメージは良くなくて、選択肢から外しました。

そのいちばんの判断材料になってしまったのが、先人たちのブログです。

お亡くなりになっている人がほとんど。

治療がうまくいって、寛解した人、経過良好な人の情報にたどり着くことはなかったんです。

もちろん、ただただそんな病気なことは理解しています。
治療法がどうであろうが、5年生存率10%もない病気なので、良くなった人を見つけることの方が難しいのは重々承知。

ただ、術後の大変な様子。

実際に、特殊な治療・手術のため、他院での受け入れや再手術が難しいことや、臓器の癒着がひどくなること、
目に見えるがんを全て取り除くので、臓器がほとんどなくなった方。

そんなインパクトが強い情報を目にしすぎて、
「怖い印象」を持った記憶があります。

この治療に関して、ネガティブなことを連ねているので、先に断っておくと、
僕は、近々、腹膜播種センターにセカンドオピニオンに行くことは決めています。
イメージだけで決めつけていた自分を悔いていることもありますし、
もう一度、新鮮な気持ちで、判断したくて、実際に話を聞きます。
もしかしたら、奇跡を起こすためには唯一の手段(治療)かもしれない。

ただ、正直、今回も情報収集の段階で、ネガティブな印象になっているのが事実です。
腹膜播種の駆け込み寺の印象を持ってしまうのは否めない。

もっとフラットな気持ちで、
固定概念を持たずに挑みたい。

だから、
悪くなった人の話だけでなく、

良くなった人の情報を
知りたいんです!!

比較的珍しい病。
そんな中、一般的ではない治療法。。。
数少ないのは承知です。

「亡くなったけど、予後が明らかに良くなった。」
「手術してよかった。」

そんな人の存在を知りたいだけなんです。

そうた
どうかよろしくお願い致します




腹腔内投与

腹膜播種センターと重ねて、腹腔内投与を実施している病院にも話を聞きに行くつもりです。

直接、お腹に抗がん剤を入れる治療です。
静脈注射と違い、直接投与することで、高い濃度のまま、腹腔内に広がり、腹膜播種に接することで、効果が期待できます。
この治療も、一般的ではありません。
それを証拠に保険適用の治療ではありません。

近年までは、先進医療の分類でしたが、今は外され、臨床検査でやっている病院もあるみたいですが、僕が相談する病院は、『自由診療』にあたるので、
全て実費。10割負担です。
納得いかないのが、この治療を始めると、通常なら保険適用の検査・治療・薬剤費も保険外になるということ。意味がわからない。

ま、そんな愚痴はおいといて…

って、あまりおいとけないか。

そうた
がん治療は、費用のことも大きな判断材料になりますからね・・・

とにかく、話を聞きに行きます。

 

まとめると、僕の今後の治療の選択肢は以下の通り。

・腹膜切除(HIPEC)
・腹腔内投与
・フォルフォックス(残された抗がん剤治療)

自信を十分に持って、いい選択ができるように、
凹みながらも、情報収集に勤しんでいます。。。

とりあえず、応急処置的ではありますが、
明後日から、前回投与していた抗がん剤、
アブラキサン+サイラムザを再開します。

オプジーボをやめて、元に戻す例は過去にもないみたいで、
主治医にどうにか頼んで、その処置になりましたが、
どうなるかは検討もつかないかんじ。

腹痛がなくなることを願う!!
腹痛がなくなることを願う!!

腹痛がなくなることを願う!!

 

仮に症状が良くなっても、次の治療は決めておこうと思います。

ちなみに、ある問合せ、メッセージをいただいたのですが、
「奇跡の消滅を起こした抗がん剤はなぜ使えないの?」って。

確かに、普通に考えると、効いた抗がん剤、また使ったらいいのに!ってなりますよね。

抗がん剤はずっと効くことって基本的になくて、耐性がつきます。

効かなくなったから、次の抗がん剤に変えるんですね。

でも、たしかに、
また効くかも知らんやん!!

もう
全部いっぺんに
入れてくれ!!

って・・・

そうた
ま、副作用で死ぬな。笑




不自由

このまま完全に食べれなくなったら…

一日中、点滴生活になってしまったら…

毎日考えちゃいますし、
腹痛が強い時は悲観的な発想しか湧いてこない。

 

でも、なぜか涙が出ない。

死をイメージして、
毎日のように涙していたあの頃とは
打って変わって今は泣くことがない。

慣れたのかな?
もう受け入れたのかな?

 

実は泣きたい。

泣いた方がすっきりすることは知ってるから。
経験してきたから。。。

 

 

すっきりと言えば、

毎週日曜日はすっきりの日!!

 

日曜の朝に点滴を抜く!!
正確にいうと、ルートを外す。

毎晩点滴生活になってから、
僕の左胸にはずっと点滴の先っちょがついている。
ブラブラぶらさげている。

風呂に入る時はその部分を保護して、
水に濡れないように、湯船にもつかれず。

本来なら針を抜いたら、すぐに刺す。
ずっと点滴の針が刺さっている状態。

無理!!

訪問看護師に相談して、
一日外せる日を作ってもらった。

一日、点滴を止めることで、外せる一日を作りたい!と。

そうた
それが日曜日。

正確にいうと、月曜も夕方まで刺さっていない状態♪

だから、
風呂・サウナ・岩盤浴に行ける!!

昨日の夜もスーパー銭湯に!
もっと言えば、昨日、日曜の朝5時から、
家で朝風呂に入ったくらいw

それぐらい嬉しい♪♪

そうた
今日も今から岩盤浴に行ってやろうと思ってる

 

そんな些細なことが幸せ。

 

正直、この先どうなるかなんてわからない。

でも、
どんな状況になったとしても、

その中で幸せを見つけて、

辛さを忘れられる瞬間を過ごしたいな。

 

そうすれば、、、

たとえ小さな幸せでも、
見つけて続けれさえいれば、

投げやりなんかにならない気がする。

 

深呼吸して、

幸せを感じれるように。

 

がんばれ、
元イラチな俺!!

そうた
投げやるなよ!!

 

いつも最後までありがとうございます。
次回、水曜日診察なので、水曜に更新予定。




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◆癌サバイバー/新人ブロガー◆ 32歳でスキルス胃癌ステージ4・余命半年を宣告され絶望。 そこから奇跡の復活を成し遂げている最中です。3児のパパ。 闘病記だけでなく、お金のことや、仕事のことなど色々書いていきます! もっと詳しい自己紹介は名前をクリックしてね⇪

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