【伝説日記vol.65】現状まとめ
目次
まとめます!
2度目の緊急入院が12月初旬。
ちょうどそれから2ヶ月が経ちました!
順調に回復し、体だけでなく、心も晴れやかになってきた今日この頃。
自分の弱みを見せるのがイヤで、人と会うことを実は拒絶気味だったあの時とは違い、また人と会って話して、笑って。。。
そうして、パワーをもらえることを改めて実感しはじめております。
てなわけで、
会った人とスムーズに会話が成り立てば…と思い、『今の現状』をまとめて、今回は更新しようと思います!
また、
毎回、最初から最後までお読みいただいている読者さんは、これまでの流れをお分かりいただいて、励ましのお言葉をかけていただけたり、コメントもいただけて本当に力になっています!
が、
やはり部分的に読まれている方も多いようで、入院期間からの時の流れの認識が薄いためか、今の現状に心配の声を寄せてくださったり、中には叱責の声もちらほら・・・汗
どんな声であれ、わざわざ僕のことを考えてのお言葉なので、嬉しく受け止めさせてもらいますが、中には大きく勘違いされている方も。。。
たった2ヶ月ですけど、
状況は大きく変わってますよ
この僕の回復力ですから!!笑
とは言いながらも、
もちろん、完全復活とまでは行かないし、まだまだ末期ガン患者の身。。。涙
その気持ちと、現状の誤差も大いにあるのは事実。
だから、『今の現状』をはっきりと、
何より自分のためにも、まとめ記しておこうと考えました!!
病状・症状
スキルス胃がんによって胃全摘後
腹膜播種再発
肝臓転移
※肝臓に関しては病理検査行なっておらず、あくまで画像診断での結果
腹膜(=お腹の臓器を包む膜)のガンは、部分的なものではなく、散らばっているので、手術できるものではない。たとえ一つとっても、無数に散らばっている可能性があるので、先生の言葉を借りると、
『お腹全体がガンに犯されている』という認識。
このため、化学療法でガンを退治するのが一般的であり、標準治療。
お腹の張りをみても、腹水は減ってくれた模様。
そのおかげで、腹痛は激減。
食後の腹痛が未だにあるが、それはダンピング(=胃がなくなった後遺症)の影響ともいえる。
そのため、一番気にかけないといけないのが、食事。
好きなものを好きなだけ食べていた人生に終止符をうち、いかに腹痛が起きないように食事を摂ることを心がけている。
が、もうすでに色々な食事に手を出しているし、基本的に禁止されている食材はない!
キムチ、カレー、ナマモノ、炭酸飲料、揚げ物も少し、食べれるようになったが、調子に乗って限度を越えると、すぐに腹痛を起こす。
胃がないので、一度の食事量が少ない。
そのため、間食も増やしているが、今のブームは「団子」笑
腹持ちがよすぎるのであまりいい食材とは言えないが、食べやすく、消化もいいので、今のマイブーム。
ガンの悪事による症状は今のところ抑えれていると言っていいだろう。
※副作用による症状は後術します。
治療
抗がん剤治療
・アブラキサン(一般名:パクリタキセル)
・サイラムザ(一般名:ラムシムマブ)
3コース終了時点。
抗がん剤治療は週に一回の投与。今の薬剤は両方とも点滴での投与です。
1コース=3週間投与、1週間休薬
3月初旬の造影CTの結果を見てみないことにはなんとも言えないけれど、症状は緩和され、そのことから腹水も減った推測で、効いているものと感じています。副作用は後術します。
ハイパーサーミア
温熱療法を週に一回行なっています。
抗がん剤治療とは別の病院で、保険請求の関係で3ヶ月に一度病院も変わります。
参考:【伝説日記vol.52】温熱療法ハイパーサーミア
個人的にかなり効果がある!と信じています。ガン退治に直接働きかけるだけでなく、副作用軽減、免疫力向上の要素があることも実感しつつあります。もちろん、個人差はあると思いますが、僕には合っていると思っています。
薬(痛み止め、副作用止め)
フェントステープ(麻薬)はやめました!
やめることができる状態まで回復しました!
以下、説明はなしですが、飲んでいる薬を貼り付けます。
副作用
鼻血
地味に今、一番厄介な副作用です。
鼻を噛むと基本的に鼻血が出ます。
就寝時にはそれが詰まってしまって、苦しく、ただでさえひどい口呼吸に歯止めをかけず、寝起きは喉もカラカラです…
すぐに止まる場合もありますが、30分ほど出続けることもあって、その時はすごく大変です・・・
抗がん剤の副作用における鼻血の原因は3つあると言われています。
①血小板減少
血小板が減少することで出血が起きやすくなったり、血が止まりにくくなります。
ただ、僕はこの数値は基準値です。毎回血液検査で確認していますが、基準値内におさまっています。
②肝臓機能障害
これはまれな原因らしいですが、肝臓で作られている凝固因子、いわゆる血を固めるモノが造られなくなって出血しやすくなるというもの。
③粘膜のただれ
化学療法後は、口腔や消化管にただれが起こりやすくなります。
実際に耳鼻科に通って、鼻の粘膜はただれていると言われています。
おそらく、僕の場合、③の原因が大きなものだと認識していますが、肝臓転移による肝機能の低下の可能性も大いにありますし、実際にγ-GDPの数値も高め。
血小板の数値PLTは正常値内とはいえ、原因ではないとも言い切れません。
この鼻血の症状、薬などで対応できないのがなんとも辛いところ。
鼻が詰まっていても、鼻血が出ることを恐れて、かめないのがしんどいです。
頭痛
頻度としては約3日に1度のペースで、寝起きに強い頭痛があります。
直接的な副作用ではなく、前述した、鼻詰まりの影響もあるのではないか…と最近は考えています。
痛みが強い時は、主治医に言われた「市販のバファリン」で対応。
「胃にやさしい」とCMで言っていますが、胃がない僕にはどう作用されるのか??・・・
基本的に下痢を起こします。
それがいやで、頭痛が起きても飲めない…というジレンマ。
むくみ
一時期、むくみがひどく、足もパンパンになっていましたが、だいぶひきました!
寝起きの顔のむくみは目立ちますが、腹水も抜けたみたいなので、今はそこまで気になるむくみではないです。
脱毛
前回の抗がん剤時に、抜け落ちたので、頭を剃っていましたが、今回、脱毛が止まったので伸ばしています。
やっと、坊主と呼べる長さにはなったかんじ。
末女に
「気持ちええなー♡」
と撫でられています。笑
でも、笑えないのが、基本的に今の抗がん剤『パクリタキセル』は脱毛が強いので、そのうちまた抜けるのかな・・・と。
伸ばしてしまうと、また抜け落ちるショックを感じるのも嫌だけど、「もしかしたらこのまま抜けない!」と期待してしまう部分もあって。。。
しびれ
これも、『パクリタキセル』の強い副作用で、「必ず出る」と言われていますが、3コース目終了時点でも出ていないので、このまま出ない期待もしてしまいますね。
肌荒れ
最近になって、ひどくなってきました。
塗り薬を処方してもらっていますが、これ以上ひどくなると、皮膚科に回されそうです。
ちなみに、手や爪はきれいな方です。
今のところ、これまでの抗がん剤に比べて、そこまで辛い副作用は出ていません!
副作用って色んな考え方があると思うのです。
「強く出る」から「効いている」と思える部分。
「出ない」から「体に合っている」と思う部分。
今の僕は、後者の思いが強くて、
1度目のガンの消滅の時に使っていた『治験薬』も一切副作用がなくて、いい結果を招いたので、僕の体の構造上では、いい薬・体に合う薬は、副作用が出にくいモノ。なのか!と、今回の抗がん剤を試しはじめて、改めて思うようになりました。
一方で、副作用が強い方が作用もある!と考えることも多いし、実際に、理にかなっている考えだとは思いますし、
今後、また副作用が強くなれば、僕もこの考えを信じで、頑張らないといけないので、あまり今の考え、
『副作用が出ない=効いている』
と思い込みすぎるリスクは承知ですが、
ただ、今のところは、調子もいいので、そのように信じています!!
何より、
副作用が緩やかだと、
生活に支障も少なく、免疫力も上がる!!
やっぱり、これが一番なのかな?!と。
今後 [ポジティブ思考]
前回の診察で、主治医に尋ねました。
「この抗がん剤が効き続けることを期待していいですか?」
やはり、心の準備をしておきたかったので、主治医の見解を聞いておきたかったのです。
「今の患者さんで、2年続けている人がいるよ」
希望が持てる返答でした!!
現実的な予測(ポジティブ思考)
『あと、2〜3年は生きられる』
これまで何度か、書いてきましたが、ガン発覚当初から、心のどこかで「あと3年くらいかな」という思いがずっとあるのが本音です。
なぜか当初からその思いは強く持ってしまっているのです。。。
それが現実になってしまうと、この間色々ありましたが、2年経過したので、あと1年弱・・・
でも、今の現状を照らし合わせて、そして、ポジティブシンキングすると、
「ここからあと3年、生きれそうな気がする」
と最近思いはじめました!!
最高な予測(超ポジティブ思考)
『治る!!』
肝臓の影が消えて、腹膜のガンも消滅する!!2度目の奇跡を起こす!!
この気持ちももちろん持っています!
いや、正確に言うと、やっとまた、取り戻せた感覚です!!
今後 [ネガティブ思考]
あえてこの思いを記す必要があるのか・・・
あります!!
自分の気持ちをまとめることも大きな意味をこれまで感じてきたので、包み隠さず、自分の中にあるマイナス思考も表現しておきます。
懸念①抗がん剤が効かなくなる
抗がん剤はある日突然、効かなくなることがあります。
体に耐性ができてしまうのでしょう。
実際に、僕もTS-1は効かなくなったので、再発したという解釈が一般的です。
今は、効いているだろう抗がん剤。
いつ、どのタイミングで効かなくなるかは予測もできません。
そうなると、またガンの暴走がはじまり、痛みをもたらす。
痛みが、生活の質を下げ、免疫力を下げてしまう。
他の臓器、部位に転移してしまう・・・
この流れを一瞬で迎えてしまった人の様子は、ブログ等などで散々目にしてきました。
「考えるな」と言われても、想像してしまいます。
こわいです。
たとえ今が順調でも、一寸先は闇。
懸念②副作用が強くなる
抗がん剤は蓄積されます。
ご存知の通り、抗がん剤は正常な細胞にも攻撃をし続けるので、様々な副作用が起きてしまうのです。
2年、3年…と抗がん剤を続けられたとした時に、その分、『毒が蓄積される』といっても大きな間違いではないので、副作用との戦いも懸念材料です。
前述したように、今はそこまで副作用を感じていないので、すぐにでも状況が大きく変わる副作用が襲ってきてもおかしくはない。
その辺りは不安材料です。
前回の入院は、間違いなく、副作用が強すぎたのも原因だったので、副作用が出ないことをただただ願うばかりです。
どちらにしても、悲観的な予測をすると、
宣告された余命『半年〜1年』の状況は変わらず、予断を許すことのない病状であることは間違いないのだろう。
仕事・生活
やはり体が動き続ける限り、働き続けたいし、働き続けなければ生きていけません。
2ヶ月前の入院時には、働くこともできないし、たとえ働けるようになっても、適度に、ゆったりと無理せず・・・と思っていたけど、やっぱり、性格なんでしょうね。。。
いざ働けるようになったら、もっともっと頑張りたくなっちゃって・・・
3月から、また週5の営業に戻そうと考えています!(今は週4)
しっかり働いて、遊ぶから楽しいんですよね。
何より、ゆっくりすることも大事かもしれないけど、ゆっくりしすぎてしまうと気持ちが焦ってしまって、逆にしんどくなっちゃう性格。
蚊みたいなもんです。
止まってたら死んじゃうんです。笑
今の体調なら、夜の営業も出たいくらい!
←ま、それはさすがにないけどね。どーせ、夜の営業はじめたら酒もタバコもはじめてしまうやろうし、それは本末転倒なので…w
目標・ご褒美
自分の誕生日祝いと、2回の緊急入院を乗り越えたご褒美としての『韓国ひとり旅』も今日で終了!!
異国の地だからこそ、ひとりになって過ごす時間が特別なものになって、また新たに決意したこともあったり、今後の展開も想像したり、すごくいい時間を過ごせました。
「旅行なんて贅沢。病気じゃなくてもできない人もいるんだし、病気の人はなおさらできないんだから、そんな発信、すべきでない」
…的なDMをいただいたので、反論してもいいですか?
(本来、流すべき。。。汗)
少し前、自暴自棄になった時に、アフィリエイトへのお願いをしたり、日頃から、ブログ拡散のお願いもしていますが、直接的にお金をせがむ行為はしていないです。
そんな中、協力してくれる人には“感謝の思い”しかありませんし、その人たちにはありのままの僕を表現すること自体が礼儀だと思っています。
僕は、
楽しく生きることこそが
最強の治療だと思っています。
人によって、楽しいと思うことはそれぞれであって、僕の場合は、楽しい時間も過ごすために、お金を必要とすることは事実です。
お金には印がないので、このブログ収益を治療費に使っていると言っても、それ以外で使ったものと同等に考えてしまうのも当然。
「僕が死んだ後の子供に残しておけ!」という考えも正しい。
でも、結局、それは僕がどうしたいか。
でしょ。
そもそも、お金をせがんでないし、
協力したくなければそれで仕方ないのは百も承知です。
これまで必死で働いてきた証。そして、病気になっても働き続けて、ある時期は34歳からバイトまではじめて…
自分なりに稼いだお金。自由に使って悪いですか??
と、
少し感じのよくない自分が出てきましたが(…汗)、とにかく、発信すること自体、その発信の仕方で、悪く思われる方も一部いらっしゃるということ。
そう。
それが難しい!!
僕はこのブログで、全てを丸出しにできているとは思わないし、まだまだ猫も被りまくっている。
でも、その中でも、可能な限り、ありのままを表現したい!すべきである!と意識はしているんです。
生き様ブログだから!
死に様ブログじゃなくて、生き続けたいんだから。
生き続けて、ブログも書き続けるつもりだから。
弱って、ひっそり、かわいそうな自分を表現し続けて、
結果、死んでかわいそうに思われる・・・
そんなつもり、
まんざらない!
いつか、
「なんやったん?あの時のブログ。
全然生きてるし、詐欺ブログやんけ!!」
と笑って、ツレ達にイジられて、
「結局いつまで生きとんねんっ!」
とみんなの笑顔に囲まれて・・・
そんな未来を想像してる。
想像しようともがいてる。
不安で押しつぶされそうなこともまだまだあるし、
嫌な夢で起こされることもしょっちゅう。
でも、俺は生きたいから!!
生きてるって実感するために、
生きたいって思うために、
生きる証を作り続けるために、
使うお金は、治療費なんよ。
って、
でも、貯蓄もこの2年で半分に・・・
子供の将来。。。
全部使うわけにも行かないしな・・・
さ、働くぞ!!
なんか、THE反論ぽくて、勢いあまって書いた内容だけど、このまま投稿してもええかな?
ま・・・
ええか!!
※アメブロの『闘病ジャンル』で、旅行のことを呑気に書き綴ったのは少しデリカシーがなかったとは反省してます。そんなしがらみのために、独自サイトを立ち上げたのに、すっかり抜けていた発想でした。その点は以後気をつけます。
“amazon”ご注文はこちらから
ご協力お願い致します
いまだに多くのご協力をいただいて感謝しております!!
amazonでお買い物の際は、是非、下記リンクからご購入ください!!
是非、お手間でも、このサイト経由でお買い物してくだされば、超絶感謝です!!よろしくお願いいたします♪♪
※amazonでの買い物の際、毎回、このサイトを経由してくれている方からご報告もいただいて、愛を感じております。今後ともどうぞよろしくお願い致します。
【報告】11月から掲載をはじめ、ひと月通して、約1回分の温熱療法代の収益が、3ヶ月連続で上がっております。
ありがとうございます!!
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