胸水腹水濾過濃縮再静注法

一昨日、無事に４度目のCARTを終えました。
入院は決まっていたので、そこでブログ更新することも決めて、
告知もしていましたが、思いのほかダメージが強く、
起き上がってブログ更新できるほどの元気がなかったので、
更新が遅れてしまったこと、申し訳ありません。

毎回のCARTの度に、痛みは増しています。
量が増えているからでしょうか？？

今回は6.6kgも抜けました。
ほぼ、出産ですよね・・・

前回から自分で探し出した病院で、入院してCARTしていますが、
もしあのまま日帰りでやっていたとしたら…と想像しただけで、
ぞっとします。
抜いた後、すぐに動けないです！！

１日経って、どうにか痛みがおさまるかんじ。

早めに、入院で対応してくれる病院を探してよかったと思います。
少し遠い病院ですが、正解でした！！

腹水を抜くとだいぶ楽になります。
6.6kgですから、見た目でも瞬間でわかるレベル。
腹の張りも軽減されて、痛みも緩和されます。
そして、吐き気が治ります。

だいたい２週間に一度のペースで、抜くことは継続して行く予定です。

 

まさかの腸閉塞

もうかれこれ、食事ができなくなって１ヶ月くらいでしょうか。
点滴だけの生活になり、体重もついに５０kgを切り、更なる体力低下の中、
なんとか生きながらえているのですが、
先週あたりから、また腹痛が強くなりはじめました。

正確にいうと、腹痛の種類が増えたというか、
便通が強くなりはじめたのです。

そうです。便秘。

もう２週間ほど前から浣腸も使いながら、排便コントロールしないといけないレベルだったのですが、先週から、全く出なくなってしまったのです。

食べていないからと言って、出るものが全くないわけでもなく、
お腹はパンパンに張るし、ガスも全く出ないし。。。
苦しい状態が続いていました。

訪問看護、訪問医にも相談に乗ってもらいながら、下剤など薬の調整もしてもらいましたが、改善されず、
今週はじめのPET検査の時に、急遽、追加検査として、造影CTを撮ってもらいました。

結果は一眼でわかるレベル。

ガンが悪さをして、大腸の一部を完全に塞いでしまっています。

ガスが溜まっていること、
便がつまっていることもはっきりわかる画像。

『これ治したら、食べれるようになるよ！！』

主治医にそう言われたとき、一瞬明るい未来が想像できましたが、
すぐに自分自身で現実に戻しました。

先生を信じてないわけではないですが、
例え治しても、食べれるようにはならないと思っています。

そもそも、腸閉塞で詰まる前から、「痛み」で食べれなかったことを考えると、
この腸閉塞が痛みの原因とも考え憎いので、たとえイレウスを治しても、食べれるようにはならないと思うのです。

こうして、防衛本能が働くんですよね。
素直に先生の言葉を信じたらいいものを、
あとあと、凹むことを想像すると、
明るい未来を想像することすらやめてしまうというか・・・

とりあえず、食べれるにしろ、食べれないにしろ、
このまま腸閉塞を放っておくと、死んでしまうだけなので、急遽、オペをすることに決まりました。

そう。
もともと５月１７日に予定していた腹膜切除のオペ。
それは中止になって、同じ日程で、腸閉塞の手術、
人工肛門の造設手術に変わりました。

生きる希望を持って、一か八かの手術は中止で、
生きながらえるために絶対に必要な手術をすることになりました。

開腹手術です・・・
全身麻酔です・・・

本当に耐えれるのでしょうか。今の僕に。。。

約２週間の入院予定。

結果的に、全然内容は違うけど、同じような手術を受けることになったこと、
不安で仕方ありません。

しかも、はじめての開腹手術。
これまではずべて腹腔鏡だったので、開腹手術のしんどさは想像でしかありません。

 

HIPEC

せっかく開腹手術なら・・・
ということで、同時に温熱療法のHIPECをすることにもなりました。

腹腔内温熱化学療法（HIPEC）は、

簡単に言うと、
あっためた抗がん剤で、臓器たちをジャブジャブ洗ってしまおうという治療。
積極的治療という意味では、これが最後の治療となるかもしれない。

この治療で、がんが消える超絶奇跡が起きることもなくはないが、
まぁ、延命効果があってくれればいいなーというかんじ。

決して、悲観的になっているわけではないが、
先ほども述べたように、もう、変な期待はしないでおこうというのが強い今の考え。
もう死の覚悟はできているから。

ただ、やって無駄なことではないし、なんと、今回のオペとHIPECを併用すれば、本来かかる６０万円の手術費も無料で行えるらしい。
その仕組みはよくわかっていないが、ついでに、そしてタダでやってもらえるなら、もちろん大歓迎である！！

ワンチャン、これでまた、食事が楽しめるレベルに一度でもなってくれたら嬉しいかな！！
そうなったら何食べよかな〜♪♪

PET検査結果　今の不安

PET検査の結果は良好でした。
『脳、肺、骨、肝臓などの多臓器への転移がなかった！！』ことが何より。

今の一番の不安は、たった残り３日ですが、
便秘がオペまでもってくれるかってこと。

２日前酷かったんです。
もう救急車寸前。

まったくうんこが出ず、ガスも出ないので、腹痛がやばすぎて、死にかけました・・・
正直、緊急性があるくらいの状況だと思うんです。
たまたま、オペ日が決まっていて、そこでかわりの手術をすることになったのですが、本来なら、すぐにオペしてもおかしくないレベルだと。

でも、コロナですぐに入院もできない状況だし、なんとか、オペ日までもたすしかないんです。

腹水抜いて、腹の張りが無くなり、だいぶ痛みが緩和されたことは非常に大きい。
今はなんとか、便通もコントロールできています。
調子に乗って、今、食べてしまったりしたら、一環の終わりでしょう・・・

とにかく、あと３日。
もってくれ、俺の腸！！

 

緩和ケア面談　今のメンタル

闘病生活も約３年半。
初期の頃から、「緩和ケア」のことは聞かされていた。
人が持つ「緩和ケア」のイメージとは今は違い、他の治療と併用して、受診する方も多く、心のケアもしてくれるので、決して、終期末の人だけが頼るものではないということ。
ただ、やはり敬遠していたのは事実で、「緩和ケア」と聞くと一気に終わりをイメージしてしまうのは否めなかった。

それなりに大きな病院であれば、そういったケアも一緒にしてくれるので、活用するのも手だとは思うが、まぁ、僕の場合は、周りのサポート、ブログの存在なども大きく、比較的、自己ケアできてきたのかもしれない。

今回、僕が行ったのは、
『緩和ケア病棟の面談』
これは、緩和ケアの受診とはまた違って、逆に、完全に終わりをイメージさせる行為といってもいいんじゃないか。というのが、行ってみた結論。

仮予約もしてきたし、これまでイメージでしかなかったものが、具体化されたので、行ってよかったと心から思う。

２つ行ったが、１つは最悪だった。

久しぶりに、
本当に久しぶりに人に腹が立った。

その日は、まだ腹水もパンパンだったし、最悪の体調の日。
予定時刻に行ったのに、１時間以上も待たされ、ようやく呼ばれて話しはじめた医者は、そのことに一切も触れず、たんたんと要件を話しはじめた。

違和感しかなかった。

病院が待たされる場であることはこれまでの経験で十分に承知しているが、
この緩和ケア病院に関しては少し違うのではないだろうか？

本当にしんどくて、最後の場所を選びに来ている患者。
現に座って待っているのもしんどくて。。。

自分が死ぬとわかって、そのことを受け入れて、話を聞きにくるということがいかに「力」も「気持ち」もいることをわかってくれていないのか。
辛さから逃れたくて、痛みから解放されたくて、最後の場所を選びに来ていることすら理解してもらえれいないのか。。。
そんな場で働いている自覚が一切ないのか、、、

「待たせてごめん」の一言すらないことに、
とにかく違和感しかなかった。

しばらく我慢して質問に答えていたが、
流作業のような質問にも無意味さを感じたのと、
「絶対にこんなところで最後を迎えることなんてない」と確信を持ったとき、


「もういいです」

と言っている自分がいた。

情緒不安定と思われたかな？？

でも、とにかく、
そんな優しさもない先生のもとで最後を迎えるなんて想像もしたくなかった。。。

 

それがはじめての面談だったので、次に入っている２日後の面談も、行く気が失せてしまったが、なんとか自分を納得させて行くことができた。
それが昨日。

行ってよかった。

今回の病院は、おどろくほど、患者のケアがされていて、
記録係の人まで用意されていて、部屋に入ると４人もの大人たちが対応してくれた。
親身になって話を聞いてくれて、同調もしてくれる。
居心地がすごくよかったし、なにより、すべての質問に丁寧にわかりやすく答えてくれて。
「ここでなら、安心して死ねる」と
心から思えた。

改めて、『人ってそれぞれ』『人のあたたかみ』『人のやさしさ』を感じ取った経験となった。

そんなことがありながら、
ついに、僕の最後になるかもしれない居場所もある程度確定され、着々と終活が肩付こうとされている。

ある程度というのは、結局、緩和ケアにはいるタイミングは、体調次第だということと、このコロナ禍を考えると、結局、家で最後を迎える方がいいかもしれない状況にあるので、まだ、入院自体は確定していないという意味。

でも、仮申し込み済みで、いつでも対応してくれるような場所があるのは本当に心強い。

 

その面談中、色んなことを聞かれたし、となりの嫁にも多く質問されて、嫁の答えを客観的に聞く良い機会にもなった。

そこでも答えたが、僕たち夫婦、比較的「色んなことを色んなパターン」で多く話せている方だと思う。
夫婦だけでもなく、家族間でも。

前回の投稿で、家族会議の様子を有料ではあるがアップしたが、
あらためて僕も聞いてみた。

客観的にみても、しっかり話ができている方だと自負している。

 

ただ、ふいに変な感覚に陥る。

「これ、誰の話？」
「俺の話やんな？？」って。

客観的に聞き入ってしまって、自分ごとのようじゃない感覚に陥るかんじ。

やっぱり、まだ、１００％死ぬイメージを持つことができない。
頭で考えて、死を連想し、「自分の死」と置き換えて、変換してからでないと、イメージできないというか。。。
言葉で表現することすら難しいが、まだやっぱり、自分が死ぬことには違和感があるかんじ。

それは、この闘病生活ずっとのことで、余命宣告されてからもずっと持っている違和感。

ただ、今の僕、
先月決断した僕の思いは、これまでと違う決意があって、

「死ぬイメージからはもう逃げない」

今はこの思いが強い。

「死ぬ決断」言い換えると
残りの人生を「生き抜く決断」これは絶やさないと決めた。

これまでは、
少しでも生きれるイメージを持つことで、奇跡を信じたし、
その奇跡が垣間見れたときには、死ぬことも全力で否定した。

 

今は違う。

僕は死ぬ。

僕は死刑囚。
いつ実行されるかわからないが、近い将来必ず死ぬ。

ここをもう、リセットしてしまわないように、
決断したのだ。

そう決めた。自分のためにも。

 

例えるなら、
もう後がないスーパーマリオブラザーズ。ってかんじ。
もう残りの気(ハート)はなく、ハラハラとゲームするかんじ。

無限アップで、気(ハート)が無限にあったり、
死ぬ度に、ゲームをリセットしてやり直したり。
たしかに、そうでもしないと、マリオゲームなんて越せない。

これまではそんなかんじ。

この治療が無理だったから、また一から見直して、
リセットして。
また死を覚悟して、また取り戻して・・・

 

そんなことを繰り返して、ようやく気付いた。
僕は、マリオの完全公略はもう無理なんだと。。。

残りの気(ハート)も残り１気。

だからおもしろいんじゃない？！
このゲーム。

最後まで楽しもうと思う。

クッパは倒せない。
倒せなかった。

でも、できるところまで・・・

 

俺は死ぬ。

あらためてそう決意したからこそ、
見えた未来もある。

 

とにかく、２週間後無事に帰って来れているように。

有料「note」はじめました！！

そうたのエンディングnote

「note」というサイトを利用して、有料のブログを書きはじめました。
noteには、Twitterに似た、つぶやきシステムもあったりするので、これまで以上に、気軽に気持ちを表現する場として活用したいと思います。
また、逆に、重い内容や、より深い心の心情。プライベートな部分なども載せることになると思います。

このタイミングで、有料にする理由について、ここでは多くは語らないつもりですが、ひとつ言えることは、お金をかけて読んでくださる方が、一人でもいらっしゃる以上、その事実をしっかりと受け止め、責任を持って、表現していこうと思っています。していきます！！

もちろん、これまで通り、当ブログも、たまのTwitterも投稿することに変わりはないので、ご安心いただきたいですが、
「note」は毎日投稿を目標としています！
決して、「無理してがんばる」という思いではなく、 新たな僕の表現の場として、闘病生活、そして奇跡を起こすべく、これからの道を歩むにあたり、うまく活用していきたいと考えます。

どうぞよろしくお願い致します！！
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【報告】昨年末から掲載をはじめ、約１年間、コンスタントに収益があり、治療費の足しにさせていただいております。

ありがとうございます！！