状況報告

状況が状況なだけに、本ブログ、月曜・火曜更新できないだけでも、
多くの方にご心配掛けています。
すみません。ブログ更新が遅れてしまい、Twitterもできませんでした。

結構、かつかつで日々過ごしています。

毎日のように通院はしているのですが、今日はケモ日なので、
いつも通り、その時間を利用して、更新しようと思います。

まずは今の状況を簡単に。

前回報告した陰嚢部分の痛みはだいぶ引いてきました。
やはり、腫瘍じゃない可能性が高いと思われます。
ただ、しこりは大きいですし、痛みもまだあるので気にはなります。
もう少し経過観察かな。

食事は厳しいままです。
相変わらず、食べると激しい腹痛あるため、基本的に食べれないですが、
「食べないといけない」意識は強く、無理にがんばっている部分はあります。
あまりに無理をするとすぐに嘔吐するので、本当に少しずつゆっくりと。
水を飲むだけで痛むこともあるので、薬を飲むことすら辛いです。
水分、液体でも痛むことは非常に厳しいです。

訪問看護がはじまり、自宅での点滴を再開しました。
前回のポート感染の責任が全て訪問看護師にあるとは全く思っていませんが、
色々考えることもあって、訪問医も訪問看護も、違うところに変えました。
正解だったと思います。
以前より、話しやすい先生ですし、なにより、点滴の機械等の設備も今回の方が充実していて、だいぶ楽になりました。
やはり、病院によって色々と違うことを身を持って実感しました。

睡眠時に、約１０時間かけて点滴をしています。
栄養はかなり補えているせいか、体はだいぶ楽になったような気がします。
ただ、1日の点滴だけでは摂取カロリーも足りないので、どうにか食べれるようになりたいところ。
痛みがどうにか止んでほしい。

昨日、半年ぶりにハイパーサーミア受けました。
去年の９月頃まで受けていた温熱療法ですが、脂肪の増加で痛みが増したことや、保険の関係で費用が上がったこと、それにより医療機関が遠くなってしまったこと、なにより、その後、年末にかけて容態が悪化して痛みが増したことで、
この治療は見合わせていました。
ただ、当時、今と同じような症状が緩和したこともあり、再開することになりました。
昨日は緩めの治療だったのですが、痛みもなかったので、続けれそうでよかったです。効果を期待したいと思います。

９クール目

今、腹腔内投与中ですが、すごく悩みました。
今の状況で、抗がん剤投与して大丈夫なのか・・・

５月の手術を予定通り行うなら、この最期のクールは主治医的に必須だということ、そして、どのみち食べれない状況なので、辛いのは変わりないという判断で、とりあえず投与することにしました。

そうです。
とりあえずです。

実は、５月の手術、やっぱり迷っています。

今日、入院前検査を全て行ったし、準備は整っています。
もちろん、この１ヶ月で体調がこれ以上悪化したり、回復しなかったり、そもそも、腫瘍が増悪したりすれば、手術は中止ですが、今のところ予定通り行う流れです。

ただ、
気持ちが・・・

 

手術を行うなら、緩和ケア病院の方の面談も先延ばしになりそうで、
やはり、どちらかを選択しないといけない分岐に立たされています。

ハイリスク・ハイリターンの大手術か

穏やかな予後を緩和で過ごすか

正直、難しすぎます。

体調が悪化して、こんな状況になって気付いたことは、
やはり、苦しんで死んでいくことは本当に辛いということ。

「ハイリターン」が果たして寛解なのか、根治なのか、
と言われれば、そこが謎で不明なだけに、
「ハイリスク」にかける思いが減少していく。

ハイリスク・ローリターンはただただ辛いだけ。

延命のための手術になるなら、
やる必要ないもんな・・・と。。。

やってみないとわからない。
合併症もやってみないとわからない。
どれほど臓器がなくなるかもわからない。

考えれば考えるほど、
怖い手術です。

調子が良かったときは、
ポジティブに考えれていたし、
いいイメージで膨れ上がっていた。

今はなかなか・・・

 

とりあえず、この最後のクールを過ごして、
体調も見ながら、答えを出すことになりそうです。

とにかく、副作用で苦しむことがないようにだけ願います。

何がどうなって、今の腹痛に繋がっているのかがわからないだけに、
全て、行動してからじゃないとわからないことが
気持ち的にもしんどいのですが、
とにかく、ひとつずつ乗り越えようと思います。

子供の成長

ちょっと明るい話題を！！

末女がついに小学生に♡

すごく天気も良くて、素敵な式になりました！！

３年半前。
ここまで生きれるとも思わなかったから、
見守れたこと自体が奇跡。

死ぬほどかわいいランドセル姿。
嫁と３人で撮った写真も輝いていて。

涙を流すタイミングこそなかったけど、
ここ最近、辛いことしかなかったから、
心が洗われたというか、本当に清々しい気分になった。

 

今日から、長女も次女も新学期がはじまる。

実は体調が悪くなりはじめた２週間ほど前、
二人には真剣に話する場を持ったんです。

ここまで悪化するとは思っていなかったけど、
少し嫌な予感もあったのと、どこかのタイミングで、
二人には話しておきたいことがあったので。

話したことは二つ。

５月の手術の事と、この１年の過ごし方について。

まず、春休み中に、『この１年どう過ごしたいか』
『何をするべきか』考えるように言いました。

今、している習い事のことを中心に、この一年の過ごし方を今一度考えなさいと。

パパ、ママは、キミたちがどんな人間になってほしいかは強く願っている部分はあるけど、何をしてほしいか。は決めるつもりもないし、どう生きていくかは自分次第。なんとなく、決まったレールを走るのではなく、自力でレールを引いてほしいし、選択してほしいから…
とくに、長女は今年、高校受験。
行きたい学校、将来どうしたいのか。しっかりと考えて欲しい。

そんな願いも込めて、一度、全てをリセットして、自分の意思として、何の習い事を何のためにするのか。を決めてきなさい。と話しました。

そこまでしっかり話したかった理由は、やはり、僕がこの先どうなるかわからないというところ。
次に話したのは「５月の手術について」
６年生の次女にはまだ酷だった部分はあったかもしれないけど、手術によって死ぬ可能性があることも含め、真実をしっかりと話しました。
(その時は、今以上に、手術を受ける気満々だったので。)

次女の目には薄らと涙も・・・
長女の顔もさすがに強張っていました・・・

僕がどうなるかわからない中、嫁がすべての負担を背負うことは絶対に避けるべきであって、支え合わないといけない。
かといって、子供に大きな負担を与えたいわけじゃない。
だからこそ、自分で決めた進路、レールを強く持つことで、責任も持ってほしいし、責任が生まれることで人に頼るのではなく、自分で考えて行動するようになる。と考えたので、今のうちに、話しておきたかった。

二人とも理解してくれて、意味ある話し合いになったと思います。

昨日、次女と二人で話して、この一年、去年からの習い事を継続したい意思を聞けました。
彼女なりに、その後、中学生になってからのことも考えていて、
そのことも聞かせてくれました。
しっかり考えていて、すごく安心しました。

長女からの話はまだだけど、しっかりと向き合いたいと思っています。

とにかく、
焦っているつもりはないんだけど、僕の生死が不安定な中、
子供たちに伝えたいことは、後に後悔することがないように今伝えておきたいし、今後、家族に迷惑をかけることになる可能性も大いにあるので、そのときのために、心の準備もしておいてほしい。

でも、ほんと、みんな成長してるな。って感じる日々。

３年前、あれほど、病気の告知、余命の事などを伝えることすら悩みに悩んだけど、今は真正面から向き合えるほど、「いち人間として」接することができて嬉しいです。

でも、もちろん、まだ子供。
信じてはいるけれど、求めすぎることは絶対に違う。
向き合うとは言えど、話し方、フォローの仕方は十分に気をつけながらも、
話し合いの場は持ち続けたいと思っています。

ま、うちの子、
みんな天才やからな。。。笑

かわいいかわいい３人娘。

ずっとずっと、
まだまだ
成長を見届けたいよー

 

そーいや、３日くらい前、
末女が急に、
「パパ、もう３ねんくらい？？びょうきになって」
と聞いてきた。

「そやで」
というと、

「ながいなーーーー
　もうそろそろ
　なおらな、おかしいよなぁ」

って(笑)

 

そやんな。
末女にとって、
病気は治るもの。
治らない病気なんてない。

そやんな。

目標

毎回、ここは確認するようにしていこうかな。
『目標』

これがなければ、暗闇の中、足も踏み出せない・・・
気分も暗くなる一方の症状。。。

せめて、希望を！！

 

入学式、自分の足で、
しんどくなることもなく、最後まで見届けれて、
ほんとよかった！！

ディズニーランド。
正直、車椅子借りる覚悟もしている。
でも、やっぱり、避けたい！！から、
この副作用抜けたら、毎日歩く練習する！！

今、１０分歩いたら疲れます。
絶対、ディズニー1日なんか無理やん。。。

歩く練習します！！

 

で、新たな目標が。

最近の楽しみ。

野球観戦。
阪神観戦。

 

こんなに毎日ずっと野球をみることは人生ではじめて。
そこまで熱狂的ファンでもなかったから。

今は、毎日の楽しみ。
放送前からテレビの前に待機。

今のところ、全イニング見てるw

１９８５年。日本一。
僕が生まれた年！！

今年、日本一になったところだけ見て、
死にます！！笑

甲子園のチケット、一般販売がなくなった今、
実はツレの好意で、ゲットしたんです！来週！！

親父とふたりで行く予定にしています。

親父、お陰様で順調に回復して元気です。
※親父が昨年夏にガンになったこと、有料noteだけで報告していましたが、
　無事に手術も乗り越え、寛解しましたので。

親父と昔、よく野球観戦しました。
藤井寺球場に、日生球場。
もちろん甲子園にも行きました。
親父は昔ながらの巨人ファン。

ただ、甲子園に行くと阪神ファンになるズルイおっさん。笑

何年ぶりかもわからないくらいの年月を経て、
二人で観戦しに行きます。
すごい楽しみにしている自分がいます。

甲子園は学生時代、バイトで売り子もしていた場所。
思い出がたくさん詰まっている。

コロナ感染も広がって、不要不急の外出も避けるべき中なのは重々承知だけど、
今の僕にとっては治療の一環といっても大袈裟ではない、意味あるイベント。

ま、副作用含め、体調次第では行けないんだけど、
今のひとつの目標として！！

そして、優勝を見届けるという長期の目標も持って、
本日もしっかり応援しましょ！！

やっぱり、楽しまないとね。

せっかく生きてるんやから！

 

しんどいし、
悩んでるし、
背水の陣やよ。

でも、生きてる。

俺は生きてる。

まだ頑張れる！！

 

有料「note」はじめました！！

そうたのエンディングnote

「note」というサイトを利用して、有料のブログを書きはじめました。
noteには、Twitterに似た、つぶやきシステムもあったりするので、これまで以上に、気軽に気持ちを表現する場として活用したいと思います。
また、逆に、重い内容や、より深い心の心情。プライベートな部分なども載せることになると思います。

このタイミングで、有料にする理由について、ここでは多くは語らないつもりですが、ひとつ言えることは、お金をかけて読んでくださる方が、一人でもいらっしゃる以上、その事実をしっかりと受け止め、責任を持って、表現していこうと思っています。していきます！！

もちろん、これまで通り、当ブログも、たまのTwitterも投稿することに変わりはないので、ご安心いただきたいですが、
「note」は毎日投稿を目標としています！
決して、「無理してがんばる」という思いではなく、 新たな僕の表現の場として、闘病生活、そして奇跡を起こすべく、これからの道を歩むにあたり、うまく活用していきたいと考えます。

どうぞよろしくお願い致します！！
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※amazonでの買い物の際、毎回、このサイトを経由してくれている方からご報告もいただいて、愛を感じております。今後ともどうぞよろしくお願い致します。
【報告】昨年末から掲載をはじめ、約１年間、コンスタントに収益があり、治療費の足しにさせていただいております。

ありがとうございます！！