最悪な１週間

先週、無事に退院したのですが、退院してから大変な１週間でした。
身体的にも精神的にもやられました。

まず、退院してすぐにTS-1の服用をはじめたのですが、
２日でギブアップ。

腹痛に、嘔吐、完全に副作用にやられてしまいました。
その直後から、もう全く食事ができなくなってしまいました。

食べ物を摂取すると、直後に鋭い腹痛が。
腹腔内投与の治療をはじめる前の状態に戻ったかんじ。
そのとき以上にひどいのが吐き気。
食べたもの全部吐いてしまいます。

とにかく、全く食べれなくなってしまいました・・・
辛いです。

 

転移の疑い

そして、追い討ちをかける事実。

退院２日後、急に陰嚢部分が痛みはじめました。
陰嚢、そう、玉袋です。

睾丸と睾丸の間にしこりを確認。
触ると痛いんです。
２cmほどのしこりで、睾丸にはついておらず、独立したかんじのモノ。

その日、診察もあったので、すぐに主治医に確認してもらうと、
「睾丸じゃないし、大丈夫」
「なにか炎症が起きてるだけだと思う」
と言われ、一安心したのですが、やっぱり完全に不安は拭えなかった。
主治医を疑うわけではないが、専門分野でもないのと、本当に軽くかわされたので心配は心配。

翌日も痛むので、念の為、近所の『泌尿器科』がある町医者に行きました。
ちなみにその日は、これまた違う近所の病院に、栄養をとるための点滴をしてもらいに診察を受けに行っていて、その待ち時間が２時間もあったので、その合間に、ネットでさがした『泌尿器科』に飛び込みで行きました。

そこの先生に言われた言葉でどん底に。。。

「ほぼ間違いなく転移」
「状況から見て悪性だろうね」
「すぐに今の病院の泌尿器科と主治医に相談して下さい」

転移か・・・

専門医が言うんだから間違いない。

ひさしぶりの絶望感。
そんな中、すぐに病院の予約。
そして、落ち着く暇もなく、点滴をしに。

絶望しながらも、こうした迅速な行動が取れるのも、もう慣れたものだからかな？と思った。

いや、決して慣れてはいない。
涙を堪えきれず、拭いながら車を走らせた。。。

結局、泌尿器科の予約は１週間先になるとのことで、
どれだけ待つかわからないけど、翌日の土曜日、飛び込みで受診することになり、早朝から嫁も付き合ってくれた。

４時間以上待たされ、診察は５分足らず。
結果・・・

曖昧・・・

しこりをとらないことにはわからないらしい。
ただ、その先生曰く、
「転移の可能性は低い」らしい。

もう、わけがわからない。

僕の病状的に、転移を疑うのはわかるが、
普通なら睾丸に転移するし、悪性であっても痛みがないことがほとんどらしく、先生の経験的にもこんな転移は聞いたことがないからおそらく大丈夫だと。

でも、結局は、開いて取らないとわからず、
今の痛みくらいなら、わざわざとる必要はないし、様子を見た方がいい。とのこと。

いやいや、あの医者の「ほぼ間違いない」の言葉、なんなん？！
なにアイツ(←本音)

ま、実際のところわからないので、なんとも言えないが、
仮に痛みに耐えて、無理して取って調べて転移だったところで、
僕の最悪の病状は変わることがなく、結果的に経過観察なのだが、、、

あんな無責任な発言、表現は本当に避けて欲しい。
医者として。

患者がどんな思いで、どんな重荷を背負うことになるのか、
考えてほしいな。

どちらにしても、痛みは消えていない。
触ると痛いし、座り方次第では椅子に触れるので、痛みが続く。
この痛みも今のしんどさに繋がっているのは間違いないので、
あまりにひどく続くようなら、次の手を考えるしかないとは思っている。

とにかく振り回された。

いや、実は振り回され続けている。
さっきも・・・

迷わされる

今、僕はプチ手術中。
腹にチューブを刺して、腹水を抜いている最中。

CART(カート)と言って、腹水濾過濃縮再静注方という治療法で、
一度抜いた腹水をバッグに取り出して、細菌やがん細胞を取り除き、有用な物質だけを体内に点滴で戻す治療法で、保険的には一応手術に該当する。

本来なら入院することがほとんどだが、僕の主治医は「イケイケタイプ」の外科医なので、外来ですることが多いと、先ほど担当医も言っていたw

みなさん、しんどそうに眠っている。

そんな中、こうしてブログ更新しているのだが、
正直、心中は穏やかではない。

今日は主治医の診察はなく、
一度だけ代理で診察してくれたおじいちゃん先生の診察だったのだが、
簡単にいうと、

５月の手術、
反対された

「先生は反対ってことですか？」
の問いに対して、「反対ではないけど…」と言葉をつけて返されたが、
内容的には完全に反対されたものだった。

同じ病院内で、
違う意見、それを簡単に患者に伝えるものかね？？

先生曰く、
「本当に想像を超える辛い術後になる」
「主治医は簡単に言うけど、そんな簡単なものではない」
「スキルスで腹膜転移なら、標準治療は抗がん剤」
「最後まで辛い思いする気なのか？」

この最後までの表現に関しては、僕が、
「どうせ死ぬくらいなら挑むべきかと」
という答えに対してなので、決して失礼な表現とも思わなかったが、

とにかく、
急な話の展開で、非常に戸惑ったし、今も困惑している。

だって、この１週間、
転移の疑いもあったり、なにせ辛い症状で、また振り出しに戻った気もして、
もう無治療で『緩和ケア』に入る選択すら浮上して、精神的にもフラフラな中、
ダメ押しの言葉をくらったかんじ。

やっぱりもうあかんのかな

 

たしかに、もう本当にダメなら、
もう辛い思いはしたくない。
眠るように死にたい。

悪くなれば一瞬

また全く食べれなくなって、痛い思いをしはじめて思う。

生きたいと思うし、生きようとも思う。

でも、死ぬ覚悟もしないといけないし、
ある程度できているはず。

でも、現実に辛い思いをしはじめて、結局あらためて覚悟をしはじめる。

そして、楽に逝きたくなる。

今日の先生が言いたいことは十分に理解できる。
残された予後の過ごし方を大事にしろよ。と・・・

でも、
結局、今もしんどい。

ついに働ける体ではなくなった。

この１ヶ月で豹変した。

鏡に写った自分をみて、悲しくなる。

ぽっこりお腹に、ガリガリの足と腕。
完全な末期がん体型。

ついに両足の甲がむくみでパンパンになってきて、普段履きスニーカーもきつくなってきた。そのうち豚足みたいになるのか。

階段も、手すりがないときつい。
朝一は、ふくらはぎがパンパンで歩くのもきつい。

唯一の救いは髪の毛があることだけど、最近は抜け毛もひどい。

本当なら、この時期、ハワイ旅行に行っていた。
コロナ、キャンセルは結果オーライだろう。

まだ自由に動けているほうだと思うし、生活にそこまで大きな支障はない。

ただ、働くことは無理。
物理的、時間的に、毎日の点滴などを考えても働けないのだが、そもそも、体力も持たないと思う。

本当にこの１ヶ月、１週間で様変わりして、恐怖を感じる。

はしごが外れれば一瞬。。。

これまで色々な方の闘病ブログを拝見してきて、それは承知している。

体重、体型、むくみ、腹水、豚足・・・

亡くなった方々の後を辿っている自分に気付かされた時、
心から焦りをかんじて意気消沈する。

来週から、訪問医、訪問看護の再開がほぼ決まった。
また家で点滴をする生活になる。
感染症で死にかけた過去がこれまた不安を煽る。

とにかく最悪な状況

耐えるしかないのか。
耐えて凌げば、また明るい未来はあるのか。

そもそも、手術に迷いすらまた持ちはじめている今、
僕は何を希望に頑張ればいいのか。。。

これは弱音？？

これが弱音なら、今の僕は本当に弱ってしまっているのだろう。

目標

今のところ、手術は受けるつもり。
そもそも体力的にできるかどうかは置いておいて、
最後の希望にかける思いはまだ持てている。
ただ、強くは持てていない。
もう少し考えたい。

なにを目標にがんばればいいのか。
手術を目標ししたところで、なんの褒美もない。
絶対に治る手術なら、がんばれる。
僕は、手術をしても、完治は難しいとすらかんじているから、褒美にはならない。

がんばれる目標。

まず、末女の入学式。
来週。
これは、よっぽどの不運がないかぎり、参列できるはず！

そして、４月末のディズニー旅行。
これが目標かな。

今のところ半々。五分五分。

行けても、今のままじゃ、1日歩き回ることなんてできない。

だから、毎日通院して点滴して、
腹痛こらえて、少しでも食べられるようになって、
最後になるかもしれない家族旅行、どうにか実現したいな。

もう数年後のハワイなんて考えれる頭すらないや・・・

 

悲しいな。

 

 

悔しいな。

 

 

透析室で、ひとり泣くわけには行かないので、
今日はこのくらいにしておきます。

 

最後まで読んでくれてありがとう。

有料「note」はじめました！！

そうたのエンディングnote

「note」というサイトを利用して、有料のブログを書きはじめました。
noteには、Twitterに似た、つぶやきシステムもあったりするので、これまで以上に、気軽に気持ちを表現する場として活用したいと思います。
また、逆に、重い内容や、より深い心の心情。プライベートな部分なども載せることになると思います。

このタイミングで、有料にする理由について、ここでは多くは語らないつもりですが、ひとつ言えることは、お金をかけて読んでくださる方が、一人でもいらっしゃる以上、その事実をしっかりと受け止め、責任を持って、表現していこうと思っています。していきます！！

もちろん、これまで通り、当ブログも、たまのTwitterも投稿することに変わりはないので、ご安心いただきたいですが、
「note」は毎日投稿を目標としています！
決して、「無理してがんばる」という思いではなく、 新たな僕の表現の場として、闘病生活、そして奇跡を起こすべく、これからの道を歩むにあたり、うまく活用していきたいと考えます。

どうぞよろしくお願い致します！！
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【報告】昨年末から掲載をはじめ、約１年間、コンスタントに収益があり、治療費の足しにさせていただいております。

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体調がすぐれないときは、Twitter利用が増えると思います・・・汗

当サイト、アメブロとも連携しているので、ツイッターを登録していれば、すべての発信をご覧いただけると思います。

僕きっかけで、わざわざTwitter登録して下さった という声も聞き、本当に嬉しく、そんなお言葉はおおきな支えになりました。
発信専用アカウントで、フォロー返しは一切していませんが、ご了承下さい。

という真逆の二つの思いがあるのが本音です！

みなさまからのレスポンスは、

にて、すべて読ませていただいております。

返信できないことが大半で、申し訳ないです。が、本当にすごく励みになっているのは事実で、感謝しております。ありがとうございます！