【伝説日記vol.99】在宅医療。訪問看護。ついに自宅で点滴。

9月 7, 2020 / 【第3章】再発〜今, 伝説日記

退院
在宅医療・訪問看護はじまる
明日は診察とオプジーボ
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退院

土曜日退院しましたが、
入院中の中で、一番調子悪かったのが退院の朝という矛盾。

そして、その日の夜。夕食後が、過去最高の腹痛で悶絶。
救急車を呼ぼうかと悩んだくらい、強烈な痛みが１時間以上続きました。

なんのための入院だったのだろう。。。

CVポートを再び埋め込むための入院だったと思うことにします。

そこまでひどいなら、まだ入院しとけ！と思われそうですが、
本当に食後だけなんです。食後の腹痛を除けば全然元気に過ごせます。
しかも、食べれても大丈夫な時もあって、頻度でいうと、３食中１食後に、強烈な腹痛が襲ってくるかんじ。
たしかに腹痛が続く時もあるけど、緩いかんじなので生活に支障はない。

だから、１日のその１時間のためだけに２４時間入院しているのも退屈極まりない。

とにかく、
原因も明確じゃなく、
安静にしていれば治るのかもわからない中、
じっと病院にこもるのは勘弁。

退院したことは正しい判断だと思っています。

在宅医療・訪問看護はじまる

今朝、医者と看護師が来ました。

ついに、医者が家にまでくる状況に・・・

でも、玄関にお迎えにあがった時、びっくりされました。

「ご本人？紹介状で経緯をみたかんじ、まさかこんな元気な状態とは想像しなかったよ」と。

そうです。
しつこいけど、食後腹痛以外は、ピンピンしてるので！！

でも、実は、今日の朝は、また凹みました・・・

というのも、昨日はすごく調子がよくて、
朝食後　腹痛なし
昼食後も腹痛なし
夕食は抜き

だったので、久しぶりに強い腹痛を経験しない日だったので、
今後に希望を持てたのだけど、

今朝、昨日と全く同じ量と食材の朝食をとったにも関わらず、
強烈な痛みでうなされました。。。

凹む。

せっかく抱いた希望が一瞬で崩壊。

やっぱり原因が全くわからない。

食べる量、食べ方、食べるものが痛みの原因でないなら、
やっぱり、腸内の問題じゃなく、ガンが悪さしているということか。
ということは、このまま回復する兆しは薄いのか・・・と。

原因がわからないだけに、
症状が出る度に、悪い想像を膨らませ、ため息をついています。

悪い想像。

・・・

１ヶ月後にはこの世にいない想像。

そんなバカな！まだ大丈夫！！と思われそうだけど、
散々、闘病中の方のブログもみてきた結果、
『悪くなれば一瞬[１ヶ月]』という意識も強いので、

冗談でもなく、本気の想像として頭を支配してきます。

何がタチ悪いかって、
これも本当にしつこいけど、
明確な痛みの原因がわからないだけに、
症状によって、一喜一憂してしまうこの感覚。

ほんと疲れる。

はっきりしてくれた方がいくらかましだと思ってしまう。

ひさしぶりに泣きそうになった。

悲観的なことを言い出すと止まらない。
一度口に出すと、続け様に悪い想像が溢れ出る。

嫁と話していて、
今の症状が、日に日に悪化していくことを想像して、
言葉にしていると、急に涙が溢れそうになった。

「１ヶ月後にはいないかもしれない。」
なんて実は心に思ってしまっていることを吐き出した時、
言葉に詰まって、目から溢れそうになった。

我慢してごまかしたけどね。

大丈夫。
僕ら夫婦はもう、「僕の死」の話をするのはベテランの領域に入ってきたから、
その後はひさしぶりに、死亡保険や遺族年金、それらに関しての税金について、改めて話して調べて、結果、新しい情報も得れたのでよかった。笑

とにかく、今は、
嫌な予感に包まれて生きてしまっている。

そりゃそうか。

３５歳にして、訪問看護やもんな・・・

今晩から寝るときは点滴。
食べれない分、点滴でカロリーをとるしかない。

週２〜３で訪問して、点滴の管理、針の抜き差しをしてくれる予定。

これが、毎日にならないように、せめて今の症状が悪化しないことを願うし、
もちろん、腹痛が治ることにも期待している。

願ったら叶うなら、
ずっと願うよ

明日は診察とオプジーボ

今、悩んでいることがもう一つ。

病院、主治医、かえようか。。。

そのことも嫁と話し込んだんだけど、
やっぱり、今の主治医は超絶外科医。

外科医がみんなそうだと言いたいわけでもなく、
あくまで完全な僕個人のイメージだけど、
なんか、距離感が遠く、気持ち悪い言い方をすると、愛がない。

というのも、この腹痛騒動、入院中、一度も触診すらされていない。
触って欲しい。とかじゃないよ(笑)

決して悪い人じゃないし、優しい先生だと思うし、邪険に扱われているわけでもないんだけど、
基本、ずっと『数値』と『画像』
データに基づいた(？)話しかない。
基本、僕も論理的なタイプだし、それが悪いとは思わないけど、
もっと感覚的にわかることもあるのが、病気な気がする。

腹が痛い！

うん、
そりゃ腹膜播種だからね。

と言わればそこまでであって、

せめて、どこがどう痛いかは聞いて欲しいよね。

僕の胃をきれいに取り除いてくれて、生き延びさせてくれて、その後の治療の相談にものってくれて、信頼関係が築けてないわけじゃないけど、
今回の入院、対応で、不信感は増したよね。

痛みの原因がわからない患者の不安って、
わかってもらえないものなのかな？

同情して欲しいとかじゃないけど、
安心材料を与えてやろうとかって思わないもんかな？

って言葉にして、文字に起こすと、
いますぐ主治医をかえるべきだと答えは出るんだけど、

また一からってのも割と面倒だし、結局変えたところで、今の病状が激変することもないのかな…って思う節もある。
そのドライな感じが楽って思うこともあって、結局は患者のわがままなのかな？とか思うこともある。

でも、もう手術することって、基本的にないと考えるならば、消化器内科の先生に頼んでみるのもありなのかなー。そりゃ、言いにくいけど。

オプジーボは続ける予定。
正直、抗がん剤をやめたタイミングで、この症状だから、また戻す選択も悩まずにはいられないけど、
とりあえず、明日はオプジーボを打つ。

悪い想像、いく末、未来のことは前述したから、
いい未来を想像して、書いて終わろうか。

今日から家でも点滴を打つことで、
カロリーが取れる安心感を持ち、
絶対に無理しない食生活を送ることで、
腸をしっかり休めて、
２週間後くらいには、腹痛も起きなくなる！！
それまでに、明日、内視鏡検査とかもできないか聞いてみて、
痛みの原因が明確になれば、なおよし！
またステーキが食べれる体になるよ。

なるよ！

あぁ。
今日も我が子たちは可愛い。

愛くるしい。

やっぱり、家で過ごすのが一番。

そうた

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