【伝説日記vol.125】腹腔内投与⑧　不調。

3月 2, 2021 / 【第3章】再発〜今, 伝説日記

体調良くない
父として
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体調良くない

前回の投与が２月１５日。
もう２週間経ちましたが、副作用は強く出ています。

そうた

これが蓄積か・・・

これまで投与してきた薬剤の中で、一番抜けにくいような気がします。

今辛いのが体の節々の痛み。
これは副作用と呼べるものではないのかも知れませんが、抗がん剤の影響とは言えると思います。

ある理由で、先週末畳の上で薄い布団で寝ました。
翌日から体が痛くて痛くて・・・

腰は、腹痛の影響でずっと痛み続けているのですが、それをかばって、下半身、骨盤の痛みも増している中、硬い畳の上で寝たせいで、一気に負担がかかったのか、歩くのも辛いくらい体が痛い。。。

それに加えて、トイレの便座に座りすぎて、裏ももが腫れるように痛いので、本当に歩くのも一苦労。
普段は状態を起こして、ファーラー位で寝ているのですが、畳で寝た時はその枕が無く、真横になって寝たので、上半身も凝ってしまって、全身カチカチになっています。

おそらく、強い下痢のせいで、栄養も全然取れていないこともその原因になっているのかな・・・とも思っています。

体重がまた２kg減ってしまって、わりと焦っています。
今日の診察で真剣に相談しようと思っていますが、
言われることはわかっているので、まぁ無意味な気もします。

とにもかくにも、今日入れてあと３回の投与。

本当はあと４回予定で、予約もとっているのですが、来週の投与は拒否しようと思っています。それも本日相談予定。
多分了承してくれると思います。

あと、３回。
１回スキップするので、今回は３週間の間があくことも嬉しいです。
が、この体のままの本日の投与は、本当に気が重いです・・・

そうた

逃げたい

ま、逃げませんけどね。
逃げれませんけどね。。。

やっぱり子供のたちのことを考えると、
絶対に死ねないな・・・って。

父として

また応援していた方が、お亡くなりになりました。

人のブログを見る機会はだいぶ減らすようになって、訃報を聞くことはだいぶ減ったのですが、今回はTwitterで唯一繋がっていたサバイバーの方。
肺腺がんステージ４で余命宣告１年と告げられてから５年も頑張られていた方で、フリーライター・詩人として活動されているだけあって、ブログやツイッター、最近ではYouTubeでも発信されている方でした。

どれだけ辛くても前を向き、ポジティブに発信されていて、奥様、ひとり娘さんへの愛も強く表現されていました。

最近、しんどそうで心配していたのですが、先日お亡くなりになったことを、奥様の報告で知りました。

胸が締め付けられました。

最期まで頑張られたと思います。

どうしても自分に置き換えちゃうんですよね。

更に、すごく心配していることが、、、
ブログで出会って、何度か会って励まし合っている同年代のスキルス仲間の容態。
連絡も長らくとっていなかったので、先日ふとLINEしてみたら、
「腸閉塞で今辛いから、また落ち着いたら連絡する」と。。。
その後、かれこれ２週間連絡がなく、かといって、
また連絡するのも催促のようで、気が引けて・・・

このブログ読んだなら、
無理してでも連絡くれーーーーー！！

絶対死ぬなよ！！

手術日が近づくにつれて、やっぱり色々考えてしまう。

子供たちに手紙を書こうと思っている。
正確には、手紙ではなく、写真をアルバム風に動画編集して、その中で、メッセージを伝えようと思っている。

先週、手掛けたかったけど、しんどくて手が出せなかった。
そう考えると、今週もきついのかな。
とりあえず、手術日までに作成しようと思っている。
手術のことは軽く伝えているけど、きちんと伝えるべきだと思っていて、
もしかするとそこから大きく悪化する可能性もあるし、
最悪のケースも想定しておかないと。

僕がこんな年齢ということもあって、ブログでもTwitterでも比較的若いがんサバイバーの方と繋がったり、拝見することが多いけど、もれなくみなさん、成人していないお子さんがいることが多く。

そんな方の訃報を聞くと、やはりそのお子さんのことを考えてしまう。
そして、自分の子にも置き換えて考えてしまう。

中２、小５、年長の我が子。

僕が死んでしまったら、それぞれの受け止め方があるんだろうな。って。

今はまだ想像もできないと思う。
想像させることの善悪については、３年前めちゃめちゃ悩んだし、告知することも本当に迷った。
今は、言ってよかったと思うし、僕の病気について隠すことがないことこそが、僕が病と戦う力にも繋がっているような気もするし、伝え方もよかったのか、それとも、結局入退院は繰り返そうとも、何度も復活して元気な様子を見せれているから子供たちも安心しているのか、変に考えるようなことはなさそうで、平穏に過ごせていることは本当によかった。

今回の手術が生死に大きく関わることは、事前に伝えておきたい。
今一度、「いることが当たり前でなないこと」を伝える必要性を感じている。

もちろん危機感だけを持たせたいわけではない。

ただ、一緒に入れる時間を後悔なくすごせるように。
どんな過ごし方をしようとも後で後悔することになるかもしれないけど、
少しでも後悔を残さないように。。。

長女は来年度、受験生。夏からは塾も忙しく、５月のGWがラストチャンス。
先ほど、診察の待ち時間を使って、ディズニーホテルの予約を済ませた。
３月ハワイがキャンセルになり、使えなくなったディズニーバケーションクラブのポイントを使って、手術前に家族旅行をすることに決めた。

コロナの動向は気になるけど、思い出作りにはそのタイミングしかない。
そこから来年まで家族旅行はお預け。

術前の休薬期間なので、元気に行けるはず。
最高の思い出を作ってやろうと思う！！
決して最後の旅行にはならないように・・・

まだまだ死ねない。

子供たちにはもっともっともっと伝えたいことがあって。
それは今全てを伝えれるものではなくて。
その都度その都度、壁にぶち当たった時、悩んだ時、苦しんでいる時にアドバイスしたいし、一緒に乗り越え方を考えたい。

今我が家でも流行っている「魔法の絨毯」
川崎鷹也の楽曲。
その中の歌詞、

お金もないし力もないし
地位も名誉もなにもない
だけど君を守りたいんだ

あかん！！
お金も力も地位も名誉も全部ない奴なんか連れてくるな！！

と現実を教えるのも父としての役目。笑

とにかく、まだ死んでられない。

末女なんて、やっと小学生。
早いもんやけど、まだやっと１年生。

今死んでもーたら、パパとの思い出も記憶もわずかしか残らないよね。

「次の桜は見れない」と言われ、
なんやかんや、３回目の桜を迎えようとしている。
末女の入学式は涙で前が見えないかも。

そうた

ちなみに、卒園式は通院日で、ズラせず不参加です・・・

うん。
やるしかない！
生きるしかない！！

さっき言った子供たちへのアルバム動画。
ミュージックも決めていて、今、その曲がイヤホンから流れている。
Mr.Childrenの「Simple」

10年先も 20年先も君と生きれたらいいな
悲しみを連れ遠回りもしたんだけど
探してたものはこんなシンプルなものだったんだ

本当に大事なことってそんな単純なことだったんだって、
病気になってからしか気付けなかった自分が情けない。

パパ、がんばるから！！

有料「note」はじめました！！

そうたのエンディングnote

「note」というサイトを利用して、有料のブログを書きはじめました。
noteには、Twitterに似た、つぶやきシステムもあったりするので、これまで以上に、気軽に気持ちを表現する場として活用したいと思います。
また、逆に、重い内容や、より深い心の心情。プライベートな部分なども載せることになると思います。

このタイミングで、有料にする理由について、ここでは多くは語らないつもりですが、ひとつ言えることは、お金をかけて読んでくださる方が、一人でもいらっしゃる以上、その事実をしっかりと受け止め、責任を持って、表現していこうと思っています。していきます！！

もちろん、これまで通り、当ブログも、たまのTwitterも投稿することに変わりはないので、ご安心いただきたいですが、
「note」は毎日投稿を目標としています！
決して、「無理してがんばる」という思いではなく、新たな僕の表現の場として、闘病生活、そして奇跡を起こすべく、これからの道を歩むにあたり、うまく活用していきたいと考えます。

どうぞよろしくお願い致します！！
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